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El Proyecto Genoma
Humano
Secretos y mentiras
Fátima Oliveira
- un consorcio científico exclusivo de los países ricos - iniciado en 1990, se propuso identificar y secuenciar el código genético y elaborar un mapa de los genes humanos. Aún quedan misterios por develar, como ¿cuántos son los genes humanos? No finalizaron el mapa, pero el 26 de junio de 2000, en un "rito de consagración", vía satélite, el presidente de los Estados Unidos, Bill Clinton, y el Primer Ministro Británico, Tony Blair, compartieron la gloria por el final de la "carrera del genoma humano", demostrando lo que consideran la mayor hazaña de sus gobiernos: el privilegio de decirle al mundo que el misterio de la vida fue descifrado y que ellos detentan el biopoder. Pero, ¿por qué anunciar la conclusión de investigaciones inconclusas? He aquí una cuestión ética pertinente, que nos da pistas para entender temas vinculados a la apropiación privada y a la mercantilización de la vida. Se especula que por detrás de tanta urgencia está el sector biotecnológico de la industria farmacéutica y su afán por impulsar los rentables negocios de "kits para el diagnóstico genético", cimientos de la medicina predictiva.
Estoy encantada con la
genética y la considero una de las áreas más fascinantes
de las biociencias. Fue con especial interés que acompañé
el desarrollo del Proyecto Genoma Humano (PGH) desde que anunciaron que el
genoma (conjunto de genes de una especie) humano sería mapeado y
secuenciado. Mapear es descubrir donde está cada gen y secuenciar
es descubrir en qué orden están los pares de bases nitrogenadas
que en el ADN (Ácido Desoxirribonucleico) son: A = Adenina; G = Guanina;
C = Citosina; y T = Timina.
Antiguas interrogantes continúan vigentes y sin respuestas definitivas. El genoma humano es patrimonio de la humanidad. Consta, en la Declaración Universal de los Derechos Humanos y del Genoma Humano (una recomendación ética que no tiene fuerza de ley) que "el genoma humano en su estado natural no debe dar lugar a ganancias financieras" (UNESCO, 1997). Considerando que nuestros genes nos pertenecen y constituyen un derecho al que no debemos abdicar, es pertinente preguntarse, si una persona no es dueña de sus genes, ¿qué le quedaría de suyo?
Resulta de estas constataciones, la certeza de que entender de genética hoy es una condición indispensable para el ejercicio de la ciudadanía. Por lo tanto, es necesario decodificar el lenguaje científico y poner a disposición de las personas comunes, los saberes de la genética. He aquí una cuestión política de gran envergadura, porque la ciencia, y en particular la genética, son demasiado importante para quedar sólo en manos de los científicos o de los gobiernos, le corresponde a la sociedad ejercitar el derecho y/o el deber de decidir y no sólo, apenas, de ser informada.
Una mentira inconmensurable
Una de las consecuencias más importantes de las investigaciones sobre el genoma humano es la consolidación de la constatación científica de que, genéticamente, no hay razas humanas. La genética molecular pre-investigaciones del genoma humano afirma que, considerándose el ADN como el material hereditario y el gen como unidad de análisis biológico, es imposible decir si estas estructuras pertenecen a una persona negra, blanca o amarilla, puesto que el gen porta posibilidades de caracteres y no los caracteres mismos.
No hay en la genética NADA que corrobore las tesis del ideario racista, sin embargo la genética ha sido, históricamente, blanco de los desvíos ideológicos para, supuestamente, comprobarlas.
Luca Cavalli-Sforza en "La Geografía de los genes" (1995), da prueba fundamental de que la diversidad genética humana es tan inconmensurable que es imposible, científicamente, hablar de razas humanas. Investigaciones recientes evidencian que la especie humana (Homo Sapiens) es una sola y que, dentro de la especie, la variabilidad genética impone, como el patrón de normalidad de la naturaleza, la realidad de que cada ser humano es genéticamente único.
De ahí la importancia de la ratificación de tales verdades científicas por el Proyecto de Diversidad del Genoma Humano (PDGH). En este mundo la opresión racial / étnica es un hecho incuestionable y sabemos que el concepto de "razas humanas", si no fue acuñado, por lo menos fue apropiado y reciclado por la ideología racista. En la acepción popularizada y proveniente de los sectores intelectualizados, raza refleja una comprensión biológica, de algo que, para usar un lenguaje actual, es una fatalidad genética. Tales nociones son falsas y anti-científicas. No hay un concepto universal sobre lo que es raza. De acuerdo a los conocimientos biológicos contemporáneos el significado de "raza" reside en la unicidad de la especie. El racismo reposa, por lo tanto, sobre una mentira inconmensurable.
Esperanzas, desconfianzas y miedos
¿Qué es la medicina predictiva (para algunos: medicina preventiva genética)? y ¿cuáles son las repercusiones del Proyecto Genoma Humano en ella? En líneas generales, medicina predictiva es la posibilidad de prever para: prevenir enfermedades pasibles de prevención, sin discriminaciones; ampliar propuestas de tratamientos y curas y garantizar la dignidad humana, teniendo en cuenta los contextos socioculturales. La medicina predictiva todavía es un campo repleto de incógnitas, inclusive técnicas y científicas, algunas inconmensurables, lo que la convierte en blanco de esperanzas, desconfianzas y miedos.
Creo que la medicina predictiva es un camino a construir para responder a las ansiedades de lo que debe ser: la posibilidad de aumentar la calidad de vida y de disminuir sufrimientos y de curar, cuando sea posible. La publicidad sobre las bondades, la mayoría hipotéticas, es ilusoria. Las perspectivas de diagnósticos precisos son grandes; las curas, y hasta incluso los tratamientos insignificantes, son pocas, además el espectro es pequeño.
La medicina predictiva, aunque tenga el diagnóstico genético como el sector más visible de sus acciones, engloba la "terapia genética" de células somáticas o germinales, el clonaje, la utilización de embriones para investigación y deriva, inexorablemente, en muchas de sus intervenciones, abierta o sutilmente, en propósitos eugenésicos. Se trata de un campo, cuya veta semántica y locus epistemológico no prescinden del reduccionismo inherente al "abordaje genético", cierto o probable, ni de las incongruencias peligrosas y utópicas del fatalismo genético. Es la idea reduccionista y equivocada de que los genes lo pueden todo, como oráculos infalibles que se expresan y funcionan siempre, sin interacción ambiental. La creencia del "ADN dictador" y del "gen egoísta" desvía el foco de la verdad básica - el holismo de la naturaleza - y produce estigmatización, invasión de la privacidad, disminución de la autoestima, aumento de preconceptos y discriminaciones, temas para análisis refinados, ya que dicen respetar el derecho a decidir y a la maternidad voluntaria, esencias del ejercicio de la ciudadanía.
| El
mágico mundo de la ciencia de la vida
La biotecnología, tal vez, sea tan antigua como la humanidad. Desde que las mujeres inventaron la agricultura, la humanidad viene manipulando genes para garantizar su supervivencia, mucho antes de la estructuración de la biología como una ciencia. Biología es la ciencia que estudia a los seres vivos. Genética es la parte de la biología que estudia los Genes - "pedazos" de la molécula llamada ADN (Ácido Desoxirribo Nucléico) que está en el interior de la célula, en la estructura denominada Cromosoma - constituido por una única molécula de ADN. Los genes son pedazos de la molécula de ADN. Y en el ADN, más precisamente, en los genes, está "guardado" el secreto de la vida de las plantas, de los animales y de los seres humanos. La Ingeniería genética es una biotecnología que trabaja manipulando genes. Biotecnología es la aplicación de la tecnología a la biología. No toda la biotecnología es ingeniería genética, pero la ingeniería genética es una biotecnología. Esto quiere decir que para que una biotecnología sea "encuadrada" dentro de la ingeniería genética es necesario que manipule genes. |
Bondades "versus" maleficios
Aunque los estudios sobre el genoma humano se ven desde innumerables hipótesis positivas, tales como: diagnóstico más preciso de las enfermedades genéticas y tal vez hasta la cura de algunas de ellas, vale recordar que las promesas terapéuticas, trampas más poderosas de la mercantilización de la genética, permanecerán por décadas como promesas. La investigación sobre el genoma humano nos brindó herramientas para el combate del racismo, pero nos legó un conflicto bioético de gran envergadura, porque los "kits de diagnósticos genéticos" desbastan nuestra intimidad, ya que los genes portan nuestra historia de vida: hablan del pasado, informan sobre el presente y pueden anunciar mucho del futuro, por lo tanto deben ser considerados bienes personales no disponibles y la privacidad genética, un derecho fundamental a ser protegido.
No hay perspectivas de leyes / normas universales sobre genética, pero urge crear referencias bioéticas universales que garanticen la dignidad, la bioseguridad y las vidas humanas que puedan enfrentar daños, discriminaciones y los riesgos de erosión y de polución biológicas. La génesis del abordaje del diagnóstico y del tratamiento de las enfermedades genéticas engloba aspectos conceptuales, clínico-epistemológicos, asì como de los impactos sociales y éticos individuales y poblacionales. Se estima en alrededor de un 5 % las enfermedades "genuinamente genéticas" resultados de determinismos, independientes de la interacción ambiental. Es a ese 5% que las empresas apuestan, porque hay un inmenso mercado para los tests genéticos de probabilidades (que apuntan a posibilidades, todavía remotas, de "llegar a tener" una enfermedad). De las 6.000 enfermedades genéticas pasibles de diagnóstico, apenas mil tienen sus genes localizados. Hay test para cerca de 800 y tratamiento para algunas.
Poner a disposición el diagnóstico genético para enfermedades todavía incurables tal vez sea una fuente de angustia y represente una disminución de la calidad de vida para muchas personas y la ética es lo menos cuestionable. Dado el carácter fatalista del abordaje genético, cabe recordar que falsos resultados son frecuentes, no despreciables, y la confiabilidad depende de una recolección adecuada, de la calidad de la muestra, de las condiciones del equipamiento para el examen, de la competencia técnica y hasta de la subjetividad de quien interpreta los resultados.
El derecho de saber o de no saber
El diagnóstico genético pre-natal, con el propósito de descubrir enfermedades de gravedad variable y que las personas afectadas puedan vivir con buena calidad de vida y dignidad, no es considerado ético y está prohibido en muchos países. La anemia falciforme, hereditaria - enfermedad genética más común en la población negra y la de mayor incidencia en la población brasilera - es un claro ejemplo. El diagnóstico genético pre-natal de la anemia falciforme es polémico, porque la medicina fetal no descubrió todavía como "curar" un embrión / feto falcémico, por lo tanto la única prescripción con grados de resolución, aunque conflictiva, sería la indicación del aborto. Incluso en los países donde el aborto está legalizado, decir aborto "eugenésico", "terapéutico" o "piadoso" es tema de un acalorado debate. En Brasil, el Programa de Anemia Falciforme del Ministerio de Salud no ofrece diagnóstico prenatal para la anemia falciforme, pero está disponible en servicios privados y es accesible a quien pueda pagar por él.
El diagnóstico genético pre-natal para detectar enfermedades sin cura, pero que no incapacitan para una vida con autonomía y dignidad y cuyo resultado probable sea la indicación del aborto, plantea serios debates en el contexto de las diferentes culturas. En Cuba, el Programa de anemia falciforme ofrece el diagnóstico fetal y también el aborto en caso de feto falcémico, si la madre o la pareja así lo desearan.
| Seguros
de nuestros derechos
Los seguros de salud y de vida cobran precios exorbitantes y hasta excluyen a quien es portador de alguna enfermedad o defecto genético. Teóricamente, en el Brasil no hay reglamentación para test genéticos. En la práctica, los seguros de salud tienen garantizado el derecho de no cubrir los costos de tratamientos de enfermedades congénitas, salvo los dependientes, nacidos en la vigencia del seguro. Los "tests genéticos" amplían los horizontes de exclusión de los seguros de salud y de vida y del mercado de trabajo, en caso de que la sociedad no imponga frenos a las amenazas de abusos contra la privacidad genética. La opinión de algunos bioeticistas es que las aseguradoras tienen derecho de saber los riesgos que corren, por lo tanto pueden exigir test genéticos. Esto es en sí la defensa del abuso de poder. Los seguros, conceptualmente, son contratos de riesgo. Éticamente cabe a las aseguradoras cargar con los costos y beneficios del negocio y no invadir nuestra intimidad genética para maximizar sus beneficios. La dimensión ética de la prohibición de solicitar test genéticos directos e indirectos (anemia falciforme, por ejemplo) por la compañías de seguros es medible por su carácter de defensa plena de la ciudadanía. No basta permitir que el mercado regule y sólo realice "testeo genético" con autorización de la persona, es preciso que seamos guardianes del derecho de saber y de no saber. |
El derecho al gen propio
Es consenso del movimiento feminista y hegemónico en el movimiento bioético que la mujer debe ser apoyada por el Estado cuando desea o no tener descendencia, lo que incluye la legalización del aborto, que por otro lado no significa la compulsión de abortar, sino que apenas posibilita a la mujer hacerlo sin apelar a la desobediencia civil en el ejercicio del "derecho a decidir sobre su propio cuerpo". La defensa consiguiente del derecho al aborto de acuerdo a las necesidades, a la conciencia y a la opción de la mujer, independiente del motivo por el cual precisa interrumpir su gravidez, se opone al uso del aborto para controlar el "mejoramiento" de la población y aborrece la culpabilización y la penalización de mujeres que parirán criaturas identificadas como "defectuosas" o como "cargas sociales".
Bioeticistas y bioeticólogos/as alertaron que en la post-revelación del genoma humano el epicentro de la lucha por los derechos humanos sería el derecho al gen propio, que se revitalizarían derechos correlacionados y se desnudaría lo obsceno de que las patentes tengan primacía sobre el derecho a la atención médica, al remedio y a la vida. Fueron proféticos.
Los genes humanos, ¿pueden, deben ser patentados? ¿o
no?
Saber que el ADN es el hilo vinculante de la relación entre los seres vivos está siendo banalizado. La vida - reducida a una molécula de ADN manipulable - y materia prima del sector sagrado de la biotecnología y de la ingeniería genética es la idolatrada en los "laboratorios/oratorios" de la biología molecular, lugar de los procesos que la tornan mercancía. Recordando la precisión de la intolerancia bioética, es condenable la prédica de cientistas sobre que el derecho al propio gen y al genoma humano como patrimonio de la humanidad, está en el plano simbólico. Quieren convencernos de que la expresión material de la vida es un espejismo.
Ese falso alegato, pues carece de respaldo moral de cualquier tipo, de que es ética la propiedad intelectual de los genes humanos, está cimentada en la ideología esclavizante y en la megalomanía de algunos "dioses de la ciencia", porque nadie inventa la vida. Las patentes, desde su inicio en 1883, son un contrato entre inventor/a y la sociedad, basado en la simultaneidad de la invención, la novedad y el interés industrial. Descubrimiento no es invención y no siendo la vida un invento, no puede ser - por lo tanto - objeto de patentes.
El esfuerzo descomunal que busca burlar las reglas de juego de las patentes para insertar en ellas los descubrimientos de la biociencia es un arraigado e histórico abuso de poder de las clases dominantes, bajo un nuevo plumaje. De ese escenario surge una verdad irrefutable: que el concepto de clases dominantes no está superado y hoy luchan por definir quién comandará su revitalización, vía la biotecnología. No en vano, Clinton se alió a Tony Blair, para anunciar que el genoma humano es patrimonio de la humanidad (¿de qué humanidad?) y que los descubrimientos deberán ser del dominio público. Consiguió "contener" la sed insaciable con la que Craig Venter y el sector privado, industria farmacéutica al frente, estaban rondando sobre el "pote de oro" del ADN humano. En qué consistió la negociación entre ciencia pública y privada, no sabemos. Se especula que es la parte de la declaración de Clinton de que las patentes para el genoma humano dependerían del contexto.
En la corrida rumbo a las patentes humanas, sectores de la comunidad científica, olvidan la función social de la ciencia y antiguos compromisos éticos (Resoluciones de la I Conferencia Sur-Norte del Genoma Humano, 1992), reniegan de la no mercantilización del ADN humano, incluso admitiendo que la posibilidad de las patentes humanas provoca intranquilidad. Si bien algunos cientistas se están quitando sus máscaras, los gobiernos todavía mantienen las suyas (¿hasta cuándo?). La sociedad, que paga la carrera de la big science, precisa entender que, finalizado el Proyecto Genoma Humano, descubriremos quienes somos, pero ...
Fatima Oliveira, es médica brasilera, Directora de la Red de Salud / Red Nacional Feminista de Salud y Derechos Reproductivos; UBM Unión Brasilera de Mujeres y de la SSB Sociedad Brasilera de Bioética. Consejera del CNDM (Consejo Nacional de los Derechos de la Mujer). Coordinadora de la Red de Información sobre Bioética y teoría feminista y anti-racista y de la Lista Bioética Feminista. Autora de diversos libros sobre el tema.
Véase también la página web de la "Rede de Informação sobre Bioética: Bioética & teoria feminista e anti-racista": http://culturabrasil.art.br/RIB
Traducción del portugués al castellano por Nancy
Barrios